Partizipative Planung gesundheitlicher und sozialer Entscheidungen nach Diagnosestellung einer Alzheimer-Demenz: JETZT Entscheidungen für die Zukunft treffen
25.09.2019
Förderung: Deutsche Forschungsgesellschaft (DFG)
Projektkoordination
Prof. Dr. Johannes Hamann, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Klinikum Rechts der Isar, TU München
Prof. Dr. Georg Marckmann, Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, LMU München
Mitarbeiterinnen
Lea Bodner, Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, LMU München
Dr. Katharina Bronner, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Klinikum Rechts der Isar, TU München
Mit der Diagnose einer Alzheimer-Demenz werden für die Betroffenen und ihre Angehörigen wichtige gesundheitliche und soziale Themen der Vorausplanung relevant. Aufgrund der Progression der Erkrankung und dem damit einhergehenden Verlust der kognitiven Fähigkeiten ist es für die Betroffenen ratsam, sich beizeiten mit diesen Themen zu beschäftigen, damit sie am Entscheidungsprozess aktiv mitwirken können, solange sie dazu in der Lage sind. Betroffene und ihre Angehörigen benötigen daher eine ausführliche Unterstützung und Beratung, um die Relevanz von Vorausentscheidungen zu erkennen und diese dann zu realisieren. Das Projekt „JETZT“ beschäftigt sich mit der Entwicklung eines Instruments bestehend aus Anteilen des Shared-Decision-Making und des Advance-Care-Planning. Dazu werden relevante gesundheitliche und soziale Themen vor dem Hintergrund einer Demenz-Diagnose identifiziert. Das Ergebnis soll dann eine schriftliche Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Menschen mit einer Demenz im Frühstadium und deren Angehörige sein, welche verständlich, in leichter Sprache, neutral und wertfrei in wichtige soziale und gesundheitliche Themen einführt und den Nutzer im Entscheidungsprozess unterstützen soll. In einer anschließenden Pilotstudie soll dann die Anwendbarkeit der Orientierungs- und Entscheidungshilfe im Rahmen einer Intervention getestet werden, die aus persönlichen Beratungsgesprächen mit Patient-Angehörigen-Dyaden besteht. Dadurch sollen mögliche Effekte im Hinblick auf das Entscheidungsverhalten von Betroffenen und Angehörigen sowie deren emotionale Reaktionen abgeschätzt werden. Primäres Ziel dieser Pilotstudie ist jedoch die Generierung und Überprüfung relevanter, aussagekräftiger Outcomeparameter.
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