Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung

Ausgerichtet von:

Katja Kühlmeyer; Bettina Schmietow, Institut für Ethik, Geschichte & Theorie der Medizin, LMU München und Corinna Klingler, QUEST Center, Berliner Institut für Gesundheitsforschung, Charité und Max-Delbrück-Centrum

Datum der Veranstaltung: 28. März 2019 (Tagung) und 29. März (Workshop). Informationen und Anmeldung zum Workshop

Um frühzeitige Anmeldung über den untenstehenden Link wird gebeten. 

Ort: Kleiner Hörsaal, Anatomische Anstalt der Ludwig-Maximilians-Universität München, Pettenkoferstraße 11, D-80336 München

In einigen Ländern wird zunehmend gefordert, Stakeholder an der Gesundheitsforschung zu beteiligen. Organisationen wie PCORI in den USA oder INVOLVE in Großbritannien haben es sich zur Aufgabe gemacht, Stakeholder-Beteiligung inhaltlich und finanziell zu fördern. Auch in deutschsprachigen Ländern verlangen Förderorganisationen zunehmend, dass Stakeholder in den Prozess der Gesundheitsforschung eingebunden werden. Stakeholder bezeichnet dabei solche Gruppen, die direkt oder indirekt von der geplanten Forschung bzw. dem Forschungsgegenstand betroffen sind. Das können beispielsweise Patienten, Angehörige, aber auch Gesundheitspersonal oder politische Entscheidungsträger sein. Mit der Umsetzung dieser Aufgabe sind Gesundheitsforscher in Deutschland bisher noch weitestgehend alleine gelassen.

In der Reflexion von Stakeholder-Beteiligung sind Forscher mit einer großen terminologischen wie inhaltlichen Heterogenität konfrontiert. Gesprochen wird von Stakeholder Engagement, Involvement, Einbeziehung, Einbindung, Beteiligung oder Partizipation. Hinter den Begriffen verstecken sich unterschiedliche Konzepte davon, wer an der Gesundheitsforschung beteiligt werden sollte. Es bleibt oft vage, in welchem Umfang und auf welche Art und Weise diese Beteiligung ausgestaltet werden sollte.

Auch über die Ziele von Beteiligung besteht Uneinigkeit. Es lassen sich im Wesentlichen zwei Richtungen identifizieren, die voraussetzungsreiche partizipative Gesundheitsforschung und einzelne Techniken und Methoden, zur Bereicherung von Forschung durch unterschiedliche Perspektiven. Der Forschungsansatz der „Partizipativen Gesundheitsforschung“ (insbesondere mit marginalisierten Gruppen) strebt eine Ko-Produktion von Wissen an und zielt auf eine Kompetenzentwicklung bzw. ein Empowerment der beteiligten Akteure ab. Auf der anderen Seite werden einzelne Beteiligungsverfahren in einen Forschungsprozess integriert, um beispielsweise die Relevanz oder Akzeptanz von Forschungsergebnissen zu steigern (z.B. wenn Betroffene Forschungsfragen priorisieren) oder um Probleme im Forschungsprozess oder in der Implementierung von Maßnahmen zu antizipieren und diesen angemessen zu begegnen.

Die Tagung möchte einen Austausch zu den vielen offenen Fragen rund um die Stakeholder-Beteiligung in der Gesundheitsforschung ermöglichen.  Dabei werden unterschiedliche Anwendungskontexte in den Blick genommen, wie zum Beispiel Public Health Forschung, klinische Forschung, Versorgungsforschung,  biomedizinische Grundlagenforschung und bioethische Deliberation.

Tagungsprogramm

09:45 –10:30 Uhr
Registrierung

10:30 –10:35 Uhr
Begrüßung (Organisatorinnen)

10:35 - 10:45 Uhr
Grußworte von Verina Wild, stellvertretende Institutsleitung, Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, LMU München

10:45 -11:30 Uhr - 1. Keynote
Lucy Frith, Liverpool: Critical reflections on the purpose and justification for stakeholder involvement in health research (Vortrag in Englisch)

11:30 – 12:00 Uhr
Nils Heyen, Karlsruhe: Citizen Science in der Gesundheitsforschung? Überlegungen und praktische Erfahrungen aus dem Projekt „Patient Science“

12:00 – 12:30 Uhr
Tanja Grath, Lisa M. Pfadenhauer und Eva A. Rehfuess, München: Early engagement of decision-makers to increase relevance and uptake of research: Protocol for the evaluation of an Integrated Knowledge Translation Approach (deutschsprachiger Vortrag)

12:30 – 13:30 Uhr
Mittagspause

13:30 – 14:15 Uhr - 2. Keynote
Marlen Niederberger, Schwäbisch Gmünd: Methoden zur Einbeziehung von Expert_innen, Praxisakteuren und Zivilgesellschaft in Forschungsprozesse

14:15 – 14:45 Uhr
Julia Perry, Scott Stock Gissendanner, Benjamin Herten, Silke Schicktanz, Göttingen/Berlin: Stakeholder-Beteiligung zur prospektiven Einschätzung medizinischer Technologien: eine methodische Reflexion

14:45 – 15:15 Uhr
Anna Levke Brütt, Tabea Bernges, Julia Luise Margaard, Oldenburg: Welche Vorbereitung brauchen Laienforscher*innen, um an Forschungsprozessen sinnvoll zu partizipieren? Partizipative Entwicklung von Forschungstrainings

15:15 – 15:30 Uhr
Kaffeepause

15.30 – 16:15 Uhr
Posterpräsentationen (geführte Posterbegehung in zwei Parallelsessions):

1. Anna Levke Brütt, Oldenburg: Evaluating patient and public involvement – an overview of approaches
2. Barbara Buchberger, Kaya Jastrzebski, Laura Krabbe, Berlin/ Duisburg/ Essen: Stakeholder-Beteiligung beim ThemenCheck Medizin des IQWiG: erste Erfahrungen am Beispiel der Videorasterstereographie bei idiopathischer Skoliose
3. Larissa Burggraf, Stefanie Stark, Marco Roos, Thomas Kühlein, Susan Hueber, Erlangen: Optimales Forschungsnetzwerk Allgemeinmedizin – Vorstellung einer Projektskizze zur Einbindung von Stakeholdern in der allgemeinmedizinischen Versorgungsforschung
4. Larissa Burggraf, Stefanie Stark, Thomas Kühlein, Marco Roos, Erlangen: Verschränkung von Politik und Forschung – Zur Rolle der Stakeholder-Partizipation in der Versorgungsforschung
5. Julia Diekämper und Robert Ranisch, Berlin/ Tübingen: Ethik der Genomeditierung als öffentliches Projekt. Praxisbeispiel: New Measures for Engaging with Medical Ethics (New MEMEs)
6. Matthias Fischer, München: Stakeholder-Empathie statt Stakeholder-Einbindung? Design Thinking in der Gesundheitsforschung
7. Annika Frahsa im Namen des MIWOCA Konsortiums, Tübingen: Aus den Erfahrungen von Migrantinnen lernen & Gesundheitsversorgung gemeinsam mit relevanten Stakeholdern verbessern – Das Projekt Migrant Women’s Health Care Needs for Chronic Illness Services in Switzerland (MIWOCA)
8. Anna Heiß, Jiani Wang, Yutong Fei, Katja Icke, Daniel Pach, Claudia M. Witt, Berlin/ Beijing/ Zurich/ Baltimore: Current practice and potential of stakeholder engagement – An international survey on researcher’s experiences
9. Tim Holetzek und Christine Holmberg: Brandenburg/Havel: Involvement of the fittest? Eine kritische Reflexion über Beteiligung und Repräsentation in der Gesundheitsforschung
10. Sophie Meesters, Violet Handtke, Martina Kühnel, Claudia Bausewein, Eva Schildmann, München: Implementation of a patient and public involvement group in the context of palliative care research – experiences from two projects on sedation in palliative care
11. Carolin Martina Rauter und Sabine Wöhlke, Göttingen: Verschiedene Wege zum gleichen Ziel? Patientenorganisationen als Stakeholder in der Implementierung der personalisierten Medizin am Beispiel Big Data-basierter Projekte
12. Anika Schöttle und Lisa Pfadenhauer, München: Inwiefern eignen sich Workshops mit Stakeholdern als Dateninterpretationsplattformen? Erfahrungen aus einer Prozessevaluation

16:15 – 17:00 Uhr - 3. Keynote
Hella von Unger, München: Partizipative Gesundheitsforschung: Chancen und Herausforderungen

17:00 – 17:30 Uhr
Silke Lipinski, Berlin: Gemeinsam forschen – Einblicke in 11 Jahre partizipative Forschung der Autismus- Forschungs-Kooperation (AFK)

17:30 – 18.00 Uhr
Kristina Hoffmann, Hannah Röhrbein, Maren Albrecht, Jennifer Hilger-Kolb, Claudia Schlüfter, Peter Schäfer, Michael Eichinger, Mannheim/Heidelberg: Von Anhörung zu Mitbestimmung - Iterative Weiterentwicklung von Beteiligungsprozessen durch systematisches Lernen aus abgeschlossenen Projekten mit Akteursbeteiligung

18:00 - 18:15 Uhr
Zusammenfassung, Ausblick (Organisatorinnen)

Zu Planungszwecken bitten wir um frühzeitige Anmeldung.

Link zur Anmeldung

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an folgende Personen:

Bettina Schmietow (bettina.schmietow@med.uni-muenchen.de)

Katja Kühlmeyer (katja.kuehlmeyer@med.uni-muenchen.de)

Corinna Klingler (corinna.klingler@charite.de)

 

Die Veranstaltung wird gefördert von: